Opieka nad chorymi w schyłkowym okresie otępienia – aktualny standard nie zaspokaja potrzeb

Elizabeth L. Sampson, Alistair Burns i Mike Richards – Improving end-of-life care for people with dementia LINK: Br J Psych 2011;199:357

W British Journal of Psychiatry warto zwrócić uwagę na artykuł przeglądowy poświęcony realiom opieki nad chorymi z otępieniem w schyłkowym okresie życia. Praca  zainspirowana jest oryginalną publikacją Lawrence’a i wsp., zamieszczoną w tym samym wydaniu czasopisma.

Z brytyjskich statystyk wynika, że zespoły otępienne stwierdza się u 750 000 mieszkańców tego kraju. Średnie przeżycie od rozpoznania choroby (w badaniu przesiewowym) oceniono się na 4.1 lat. W badaniach amerykańskich u rezydentów domów opieki w zaawansowanych postaciach otępienia było  jeszcze krótsze (1.3 roku). Tym samym, otępienie spełnia czasowe kryteria choroby terminalnej, co wciąż budzi zdziwienie i wśród personelu medycznego i  u decydentów odpowiedzialnych za definiowanie standardów opieki.

Z medycznego punktu widzenia obraz kliniczny zaawansowanego otępienia jest porównywalny ze schyłkową fazą choroby nowotworowej. Wśród najważniejszych problemów związanych z oboma rodzajami schorzeń wymienia się odleżyny, problemy z odżywianiem się (trudności z połykaniem, jadłowstręt) i ból. Wyzwaniem jest także unieruchomienie i podwyższone ryzyko zakażeń.

Liczba badań, których autorzy dowodzą istnienia dysproporcji pomiędzy potrzebami chorych z otępieniem a standardem opieki, jest znaczna. Ekstrapolacja modelu opieki nad pacjentem w schyłkowym stadium choroby nowotworowej na zespoły otępienne nie wydaje się jednak właściwa. Nadzór nad chorymi na otępienie pełnią najczęściej niewykwalifikowani członkowie rodziny lub osoby z najbliższego otoczenia, do których należy kierować działania edukacyjne i wsparcie psychologiczne.

Dowody naukowe, na podstawie których można by formułować wnioski o wyższości jednych strategii postępowania nad innymi, są jak dotychczas  skąpe. Całkowitym minimum powinno być skuteczne leczenie przeciwbólowe i skuteczne wsparcie dla osób z najbliższego otoczenia chorego.

Opracowane na podstawie: British Journal of Psychiatry / Listopad 2011
Krzysztof Kurek